Giornata ipoparatiroidismo, a via ‘Si può parlare di normalità’ di Appi
(Adnkronos) – Una campagna di sensibilizzazione – ‘Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità’, sulla pagina Facebook di Appi (Associazione pazienti con ipoparatiroidismo) – per aumentare la consapevolezza e contrastare lo stigma legato alla malattia. Ma anche un nuovo sito Internet (ipopara.it,) sviluppato per offrire informazioni chiare, aggiornate e affidabili a pazienti, caregiver e operatori sanitari. Sono le attività messe a punto, in vista della Giornata internazionale dell’ipoparatiroidismo che si celebra il 1 giugno, da Appi con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma, e presentate oggi nel coso di un evento istituzionale che si è svolto a Roma presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini. L’incontro ha rappresentato un momento di confronto tra istituzioni, clinici ed esperti, per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla gestione di questa malattia rara. L’ipoparatiroidismo cronico – spiega una nota – è una condizione endocrina causata da livelli insufficienti di ormone paratiroideo (Pth), il principale regolatore dell’equilibrio di calcio e fosfato nel corpo, che agisce direttamente su ossa e reni e indirettamente sull’intestino, che interessa circa 10mila persone in Italia, prevalentemente donne in età lavorativa. Le persone con ipoparatiroidismo possono sperimentare una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine, tra cui irritabilità neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva. L’impatto sulla qualità della vita può essere profondo ed è spesso sottovalutato. “Il lancio del portale ipopara.it e la campagna ‘Si può parlare di normalità’ rappresentano un importante passo avanti nel riconoscere i bisogni dei pazienti e promuovere una reale inclusione sociale e sanitaria”, ha sottolineato Maria Luisa Brandi, medico chirurgo specialista in Endocrinologia e malattie del metabolismo, direttore della Donatello Bone Clinic e presidente della Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell’osso (Firmo). All’evento hanno partecipato rappresentanti istituzionali come Daniela Sbrollini, vicepresidente della X Commissione Sanità del Senato, Ylenia Zambito, membro dell’Intergruppo parlamentare Fratture da fragilità, e Robert Nisticò, presidente Aifa, Agenzia italiana del farmaco. Con questa iniziativa, Ascendis Pharma conferma il proprio impegno nel sostenere la comunità dei pazienti con ipoparatiroidismo, contribuendo a creare un futuro in cui la normalità sia possibile per tutti. “Siamo orgogliosi di sostenere Appi e di contribuire alla diffusione di informazioni cruciali per i pazienti – ha concluso Paola Stagni, direttore medico Ascendis Pharma Italia – Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone con ipoparatiroidismo, attraverso l’ascolto, la conoscenza”. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
